Une nouvelle aventure commence.

Comment décrire en quelques mots cette longue période durant laquelle je n’ai pas pris le temps d’écrire.

Difficile de résumer ces huit mois passés. Ils ont étaient bien remplis, intenses physiquement et émotionnellement. Au niveau de ma grossesse dès le mois de mars j’ai dû lever le pied ; et oui, conduire était devenu difficile mais me bouger aussi tout simplement.

Une heure avant l’arrivée des crevettes !!!

La perte d’autonomie n’a pas été facile à gérer ; il a fallut demander de l’aide à la famille et aux amis parce que l’aide de la part de l’ADMR et de la CAF se sont fait attendre (enfin surtout de la CAF qui a fini par répondre à ma demande une fois que je me suis retrouvée hospitalisée). Ménage, service chauffeur (LOL) …

La situation de ma petite mamie ne s’étant pas améliorée, il m’a fallut faire beaucoup d’aller-retour à l’hôpital pour m’occuper d’elle. Elle souffrait tellement que notre présence lui était indispensable pour supporter le quotidien. Deux de ses amies nous ont beaucoup aidé et soutenu et je ne les en remercierais jamais assez.

Son état s’est dégradé à une vitesse affolante durant ce court laps de temps. Et fin avril lorsque je me suis retrouvée hospitalisée, nous savions qu’il ne lui restait que les soins palliatifs et que rien d’autre ne pourrait être tenté.

Pour lui épargner un stress supplémentaire, je lui ai juste dit que je devais rester au repos et que je ne pouvais plus venir la voir. Par la suite, je n’ai pu qu’être la plus disponible possible par téléphone.

En effet, le 19 avril mon état s’est compliqué. Seule à la maison dans la journée, j’avais beaucoup de difficultés à gérer mes repas et mes déplacements dans la maison. Ce fameux jeudi je m’inquiétais énormément car je ne sentais plus une des filles et je sentais des contractions.

Après un parcours du combattant au téléphone pour avoir une sage-femme de l’hôpital. J’ai du passer par le SAMU pour me rendre en urgence au CH pour un contrôle monito.

Ont suivit plus de 20 minutes d’attente interminable à la maison, un trajet avec les pompiers car il n’y avait pas d’ambulance disponible et des heures en salle de naissance pour le monitoring.

Les contractions se sont rapprochées et intensifiées ; mon homme m’a rejoint. Et le soir, la décision était prise de m’hospitalisée en grossesse à risque pour surveillance avec un traitement en perfusion pour stopper les contractions.

J’avais eu mon premier aperçu de contractions de travail (moi qui pensait y échapper, c’était râpé)

Après une semaine d’hospitalisation, le médecin a dû se rendre à l’évidence que je ne pouvais pas retourner à mon domicile sans aides supplémentaires.

Et après avoir tenté d’explorer toutes les pistes possibles et surtout après une seconde alerte (encore quelques heures de contractions, de surveillance en salle de naissance et une nouvelle perfusion à la clé), l’équipe a décidé que je resterais hospitalisée jusqu’à la fin de ma grossesse. J’étais à 30 semaines d’aménorrhées.

Il fallait absolument gagner du temps pour les filles. Elles en avaient besoin pour prendre du poids, pour maturer leurs petits poumons et leur système nerveux. Chaque jour passé était une victoire.

Et les filles sont des warriors, alors nous avons tenues au total 4 semaines de plus. Mais justement pas une de plus car physiquement ce n’était plus du tout possible.

La décision a été prise d’une césarienne à 33SA+2.

Mes trois petites merveilles sont donc venues au monde le 16 Mai. Cde fut une journée tellement intense en émotion. Aucune description ne pourra décrire ce cyclone qui nous a happé mon homme, mes filles et moi.

Par la suite, nous avons du gérer l’accompagnement de notre petit ange, le décès de ma mamie chérie et le mois en réa puis en néonat de mes amours.

Je reviendrais sur ces moments par d’autres écrits car il y a tellement à dire.

Les nouvelles mais par où commencer !!!???

Je n’ai pas écrit depuis l’annonce de l’exencéphalie d’une des crevettes. Tellement de choses se sont passées après cette annonce.

Le lendemain nous avons été reçu en consultation au Centre Hospitalier près de chez nous pour avoir un second avis.

Se rendre à ce rendez-vous, l’attente avant le rendez-vous et le rendez-vous lui-même a été très éprouvant. J’étais submergé par les émotions. J’ai beaucoup pleuré.

Le verdict a été le même. L’action proposée aussi, c’est à dire l’interruption sélective de grossesse. Le gynécologue qui a bien vu que le terme me gênez fini par me dire :  » Vous savez c’est un geste simple car pratiqué couramment. Ce ne serait pas fait ici mais sur l’Hopital Necker car ils en ont l’habitude. Et ce qui reste c’est comme une petite momie, il n’y a pas de risque pour les deux autres.  »

Dans ma tête, ce mot de « momie » me glace. Ma fille n’est pas une momie. (Parce que oui il a pris le temps de nous donner le sexe et ce sont trois filles.) Elle existe. Et ce que je retiens c’est que comme on interviendrait avant la 15ème semaine, elle ne serait pas déclarée. La déclaration de grossesse serait une grossesse gémellaire.

En sortant de la consultation mon homme et moi, on est chamboulé. Deux avis et deux fois le même. Nous devons attendre que l’hôpital Necker nous rappelle. Dans les jours qui suivent nous essayons de nous rassurer en nous disant que nous ferons de notre mieux pour protéger nos bébés.

Le rendez-vous à Necker a été fixé au 29 décembre. Nous avons décidé de nous y rendre en train. Trajet plus court et moins fatigant. Et surtout nous ne nous imaginions pas conduire avec autant de stress. La nuit précédente je n’ai quasiment pas dormi. J’avais tellement peur. J’avais l’impression que je j’allais perdre mes bébés que je sentais déjà bouger en moi.

L’attente sur place a été interminable. Nous avons été reçu par une sage-femme en pré-entretien. Je lui ai fait part de mon angoisse de perdre mes trois bébés, que cela faisait pile deux ans quasi jour pour jour que j’avais fait une fausse couche et du fait que pour le moment la seule option qu’on nous proposait était d’intervenir.

Elle a essayé de nous rassurer. Nous disant que nous avions le choix et qu’on ne nous imposerait pas d’intervenir. J’avais du mal à y croire vu ce que les deux autres gynécologues.

Au bout de deux heures, le spécialiste (je l’appellerais Dr Espoir) nous a reçu. Une brève écho pour voir par lui-même les infos communiquées par mail. Très vite il nous a dit que l’intervention n’était aucunement obligatoire pour protéger les deux autres.

En intervenant nous faisions même entrer un risque de fausse couche dans l’équation qui n’existait pas pour le moment. Oui il faudrait être vigilant par rapport au risque d’hydramnios ( car notre crevette pouvait avoir des soucis de déglutition et donc ne pas assimiler le liquide amniotique comme il faudrait); oui la grossesse serait plus difficile pour moi physiquement. Mais notre choix était le suivant, est-ce que nous sentions capable de gérer le risque de fausse couche ou bien l’accompagnement de soins palliatifs à la naissance ?

A ce moment là, j’ai fondu en larmes et j’ai répété en boucle « je ne veux pas les perdre ».

Dr Espoir m’a rassuré, m’a calmé. Nous a dit pas de soucis on intervient pas, surveillance tous les 15 jours/3 semaines, naissance dans une maternité de niveau 3 obligatoire et retour à Necker pour le revoir si il y avait le moindre soucis.

Nous étions soulagé. Nos bébés n’étaient pas en danger. Nous étions en mesure de les protéger. Toutes les trois.

Nous avons pris le temps de manger tranquillement dans un restaurant. Pour nous poser après toutes ses émotions.

Depuis les choses sont plus posées. Les filles se développent bien. À la dernière écho, elles sont toutes les trois en plein milieu des courbes de bébés qui se développeraient seuls. En dehors de l’exencéphalie tout se passe bien. Mon col ne bouge pas; il est bien long et fermé. Je fais des cours de préparation à l’accouchement en piscine. Nous allons avoir aussi deux cours d’haptonomie.

Mes crevettes me mènent la vie dure la nuit. Pipi toutes les heures et elles m’imposent mes positions en me faisant comprendre par des coups dans les côtes, la vessie et le col ce qu’elles préfèrent.

J’aime tellement les sentir bouger en moi.

Nous sommes aussi dans la période où nous commençons à rencontrer toute l’équipe de l’hôpital pour préparer la naissance des crevettes et l’accompagnement de ma crevette spéciale.

Bon si tout était aussi simple ça se saurait. J’ai une famille super compliquée. Pas pour rien que j’ai coupé les ponts avec certains. Depuis novembre mon petit frère se retrouve en gros à la rue donc il vit chez nous en dehors de ces semaines d’études. Et il me faut l’accompagner dans ses démarches pour qu’il trouve des aides financières, un boulot, un logement …..

Et puis ma petite mamie chérie n’est pas en grand forme. En janvier, elle a eu un zona et depuis on va de découverte en découverte. Des tumeurs au rein, aux poumons, une vertèbre détruite (la voila avec un corset rigide pour ne pas être paralysée) et aujourd’hui on nous parle d’une atteinte du pancréas. Et bien sûr je suis la seule de la famille à me préoccuper d’elle. Donc évidemment des déplacements et des démarches pour l’aider.

Donc pour le moment, tout va bien je gère. Enfin on gère parce qu’heureusement mon homme est là et me soutien à fond. Je me repose dès que j’en ai besoin. Mais j’essaye d’être présente pour tout le monde. Car c’est comme ça que je fonctionne.

Je prend plaisir à préparer la chambre de mes crevettes. Préparer ma liste de naissance chez Aubert a été super aussi. Merci à leur équipe qui a su être à l’écoute. Bref on profite aussi de cette grossesse.

Essayer de ne garder en tête que le positif …

Comme la vie n’a jamais était un long fleuve tranquille en ce qui nous concerne et bien évidemment cela continue.

Aujourd’hui, nous avions rendez-vous pour la consultation officielle du 3ème mois.

Et oui, me voilà à 12 semaines + 1 de grossesse. Mon bidon s’arrondit sous le nombril ; les pantalons de grossesse (merci Sabrina !!) ainsi que les culottes adéquates sont de sorties. Je suis rendue aux toilettes toutes les deux minimum de jour comme de nuit. En revanche, les nausées diminuent tout doucement.

A 14H, nous entrons confiant dans le cabinet de notre gynécologue. Après les questions d’usages sur d’éventuelles douleurs et de possibles saignement que je n’ai absolument pas, vient le moment de l’échographie tant attendue.

Bébé 1 est en pleine forme ; il gigote et nous montre mains et pieds pour notre plus grand bonheur. Nous entendons avec émotions les battements de son petit cœur. Et le gynécologue nous rassure quand à la clarté nucale (Trop épaisse elle serait le signe d’une trisomie).

Puis nous passons à Bébé 2. Il n’est pas le plus facilement visible car en bas et derrière les deux autres. Mais immédiatement, nous nous rendons compte qu’il y a un problème. Sa petite tête n’est pas fermée et laisse sortir une partie de son cerveau. Dans la minute qui suit, après vérification sous tous les angles, le couperet tombe : Bébé 2 n’est pas viable. Pourtant son petit cœur bat la chamade. Il continuera peut-être de se développer mais il mourra au plus tard à la naissance.

Faut-il le garder et devoir supporter sa mort au cours de la grossesse ou à la naissance ?

Faut-il faire une interruption sélective de grossesse avec les risques que cela comporte pour les deux autres ?

Le garder présente un risque pour Bébé 1 et Bébé 3. Mais intervenir présente moins de risque selon le gynécologue.

A cet instant, mon monde s’écroule. Dans ma tête, je me suis projetée avec mes trois loulous. Je m’y suis attachée. Je leur parle déjà chaque jour.

Quand le gynécologue passe enfin à Bébé 3, j’ai l’estomac noué, les larmes aux yeux et je m’accroche à la main de mon homme.

Heureusement Bébé 3 va très bien ; toutes les mesures sont prises et sont rassurantes.

Il faut ensuite écouter toutes les explications du gynécologue ; une consultation au centre hospitalier auprès d’un spécialiste est prise pour le lendemain matin. Au vu des explications par téléphone le spécialiste évoque même une possible prise en charge sur l’hôpital Necker à Paris. Le coté urgent de la situation ne nous échappe pas.

Prise en charge psychologique et prochain rendez-vous avec notre gynécologue sont évoqués, accompagné de ma prolongation d’arrêt de travail. Et il faut partir. La consultation a duré plus d’une heure mais elle m’a semblé tellement courte. Je suis dévastée.

Maintenant il faut attendre demain.

L’espoir a enfin toqué à notre porte !!!

Bien longtemps que je n’ai pas écrit et pour cause !!!

La dernière fiv du mois de septembre s’est bien déroulée. Je suis ressorti de la stimulation bien fatiguée et à fleur de peau comme d’hab’.

Nous avons eu une petite déception lorsque la biologiste nous a annoncé qu’il y avait seulement trois ovocytes et encore un peu plus quand il n’y en avait que deux de fécondés.

Ça c’était le 9 octobre. Dans la foulée, le labo et le gynécologue ont décidé qu’il fallait attendre le 14 pour prendre une décision d’implantation. Évidemment pour corsé le tout, il a fallut que tout tombe sur une période de travail de nuit. Autant dire qu’il a fallut s’organiser un peu pour que le labo puisse nous joindre jusqu’au dernier moment et que je puisse dormir quand même un peu.

Au final, le 14 on nous demande de venir à 14h pour une implantation. Mais pas plus d’infos. Arrivé sur place, on nous annonce que les deux embryons sont quasi au même stade et que implanter les deux devrait stimuler l’implantation. Cela ne certifie pas l’implantation des deux mais c’est une chance de plus.

Avec mon homme, on se dit qu’on a déjà envisagé des jumeaux alors pourquoi pas. L’implantation est faite et il faut attendre.

La date pour le 1er BétaHCG est fixée au 28 octobre.

Je pose ma journée car je me dit que quelque soit le résultat, je n’aurais vraiment pas la tête à aller travailler mais alors vraiment pas.

Depuis une bonne semaine, fatigue et douleur à un ovaire m’enquiquine sérieusement. Mais je gère. Le 28 est là, je me lève aux aurores car impossible d’attendre; j’ai déjà peu dormi autant m’occuper. Je fond en larmes sur le chemin du retour du labo.

La matinée s’étire en longueur; le midi nous sommes invités et le mail qui me préviens que le résultat est dispo sur mon espace perso arrive vers 11h. Le temps de se connecter, que la page s’affiche, que je descende jusqu’à la ligne du résultat je retiens mon souffle. Et puis mon cœur manque un battement … 6604 oui j’ai bien lu.

C’est là que ça se complique. Dans la demi-heure qui suit mes douleurs à l’ovaire s’intensifient et je me retrouve plier en deux a gémir. Super les réjouissances !!!!

Et là, tout s’accélère. Mon homme et un super voisin (ancien pompier) tente de me déplacer sans succès. Pas moyen de me mettre dans la voiture. J’ai eu le droit au départ en urgence vers la clinique en ambulance. J’étais tellement mal que je sui incapable de me rappeler qu’elles têtes avaient les ambulanciers.

À la clinique, je me retrouve sous morphine et l’annonce de l’hyperstimulation d’un ovaire tombe. Bilan sang fait et mise sous traitement, me voilà hospitalisée une semaine. On surveille les BétaHCG qui grimpe en flèche et je me repose tant bien que mal au service maternité.

Je retourne quatre jours chez moi. Au programme, repos complet. Et puis le 8 novembre à 5h les douleurs reviennent. Je réveille mon homme immédiatement pour être certaine d’être capable de monter dans la voiture.

Arrivé là-bas, je me sens dans un état pire que la semaine précédente. Mon ovaire saigne, il est rempli de sang. La morphine, le kalinox (le gaz qui fait rigoler – moi je me suis juste sentie comme bourrée) rien n’y fait. Je suis bloquée en position assise et quasi fœtale. Chaque mouvement est une torture. À 7h, le gynécologue-obstétricien de garde vient, fait une échographie et le couperet tombe. Il faut opérer.

Je me décompose, je fond en larmes « non,non c’est impossible je ne veux pas les perdre; je ne veux pas les mettre en danger »

Le gynécologue tente de me rassurer, il ne va toucher que mon ovaire et préserver le corps jaune au maximum (c’est ce qui maintient la grossesse).

Dans la demi-heure qui suit je suis au bloc totalement flippé. Je ne remonte dans une chambre que vers 13h. La Cœlioscopie s’est transformé laparotomie (en gros de trois incisions de 5mm je suis passée à deux de 5mm et une de plusieurs cm).

Re-hospitalisation d’une semaine, le gynécologue qui m’a opéré passe me voir chaque jour voir deux fois par jour. Il fait même monter une échographe dans ma chambre pour me rassurer et me montrer les têtards. Il prend le temps de me rassurer et j’en ai besoin. Je met plus de 48h à réussir à me lever sans faire de malaises. J’ai même arrêté de compter le nombre de fois où je me suis retrouvée les jambes en l’air et transférée dans mon lit en quatrième vitesse. J’arrive pratiquement pas à manger. J’ai la nausée toute la journée.

Le 13, je demande à sortir car la bouffe de la clinique est horrible. Je suis vu en consultation pour ma sortie par le même gynécologue qui me fait une écho de contrôle.

Le truc sympa, c’est que c’est une échographie endovaginale mais bon c’est pas la première. Et là, je le vois chercher et chercher… et puis il me dit bon « ils vont bien « . Je deviens assez calée et j’avais capté les micro-battements des petits cœurs. Et il ajoute ils vont bien mais ils sont trois !!

Je marque beugue pendant deux secondes, ma belle-mère qui m’accompagne éclate de rire. Et je lui dit « non vous blaguez ??!!! »

Et bien non aucune blague. Une écho une semaine plus tard par notre gynécologue qui nous suit depuis le début des FIV le confirme.

Alors voilà, l’espoir a toqué à notre porte. Et il y a apporté le bonheur. Et comme on dit un bonheur n’arrive jamais seul.

Le couperet est tombé …

Cette FIV a été compliquée à bien des titres. 

Le début de stimulation qu’il a fallut freiner avant que l’hyperstimulation s’installe et donc les 15 jours supplémentaires à attendre. 

Puis la reprise de la stimulation avec son lot d’injections, de prises de sang, d’échographies endovaginales, de fatigue, de stress. 

Les derniers examens étaient encourageants et laissaient supposer un nombre d’ovocytes autour de 5-7. J’ai bien mieux supporter le passage au bloc; quasiment pas de douleur, un bon réveil. 

La ponction fut décevante seulement 2 ovocytes. Et le lendemain, déjà, la biologiste qui nous annonce qu’un seul des deux est fécondé. Du coup après concertation avec le gynécologue à J3 ils ont décidé d’attendre J6 pour être certain qu’il fallait bien faire le transfert. Et oui petite subtilité, pour la CPAM une tentative « compte » seulement si il y a un transfert d’embryon au bout du compte. 

Alors il a fallut une fois de plus s’armer de patiente, « ne pas trop y penser » (Facile !! J’y pense à chaque seconde !!)

Et puis ce matin,après avoir vérifié pour la centième fois que mon téléphone était bien allumé en mode sonnerie, il a enfin sonné. Au premiers mots de la biologiste, j’ai compris à son ton que ça n’allait pas. Le seul embryon fécondé ne s’est pas développé durant les 3 jours. 

Je me suis sentie tellement vide. J’ai comme un trou en moi qui ne cesse de se creuser.  Et rien n’arrive à le colmater un tant soit peu. Ce trou béant me ronge. Et je ne sais plus rien. 

Fin de stimulation

Après 15 jours de stimulation et 22 injections me voilà à moins de 24h de la ponction. 

Au moment de jeter mon stylo d’Ovitrelle (qui déclenche l’ovulation), j’ai eu un moment d’arrêt.  Et si ce stylo était le dernier ?? 

Je n’ai pas pu me résoudre à le jeter. Je l’ai reposer dans mon placard et je vais attendre de savoir. 

Demain je vais faire en sorte de m’occuper l’esprit pour ne pas trop stresser et vendredi matin en route pour une nouvelle aventure. 

Mon corps me rappelle à chaque instant qu’il est en train de tout donner pour la fabrication de ces petites cellules porteuses de miracles. J’accepte les maux et douleurs avec autant de calme et de sérénité qu’il m’est possible. J’avance pas à pas en espérant le meilleur. 

Bilan

Des mois que je n’ai rien écrit, que n’ai pas noircit de pages de mes  ressentis, de mes émotions. 

Parce que parfois ça ne sort pas; pas tout de suite en tout cas. Et puis arrive un moment où l’on se pose; on regarde en arrière et le bilan tombe. 

Des mois ont passé. De nouveaux examens pour moi ont dû être fait. J’ai découvert la douleur de la biopsie de l’endomètre. Douleur physique mais aussi psychologique. Car ce geste est si intrusif. Et malgré tout ce que j’ai déjà vécu durant cette prise en charge, je crois que c’est pour moi le pire examen. 

Cet examen nous a tout de même éclairé sur le pourquoi nos précieux embryons ne pouvaient s’accrocher. Il y a une solution; elle ne me ravie pas parce que malheureusement elle entraîne le fait que je doive de nouveau subir ce geste qui m’est si difficile de supporter chaque cycle précédent le cycle de stimulation. 

Alors de nouveau, ce geste a été pratiqué mais le cycle de stimulation s’est emballé et pour éviter une hyperstimulation, il a fallut tout freiner. Arrêt des injections et prises de médicaments durant quinze jours. 

Il y a dix jours, de nouveau ce geste mais que le gynécologue a adapté parce qu’il a mesuré à quel point j’avais eu mal la fois précédente.   

Aujourd’hui, tout recommence. Prise de sang et échographie feront tomber le verdict. Hyperstimulation encore présente et donc FIV repoussée en septembre. Ou hyperstimulation calmée et alors on redémarre les injections ce soir. 

Émotionnellement je ne sais plus trop où j’en suis. J’ai l’impression que mon corps contrecarre les traitements. Pourtant je me sens mieux physiquement depuis octobre dernier car j’ai trouvé ce qui clochait au niveau alimentation. Le gluten et le lactose, mon corps n’en veux pas. Et pour ma fibromyalgie le régime FODMAP m’aide beaucoup. Résultat, j’ai perdu 10 kilos. 

Dans une heure le verdict.